dzielimy się danymi medycznymi

dzielimy się danymi medycznymi

Razem przejdziemy drogę do zdrowia

Wystarczą 4 kroki aby zacząć
Udziel zgody
Wypełnij formularz i udziel zgód koniecznych do podarowania danych.
placówka udostępni twoje dane
Udostępnione dane zostaną pobrane z dokumentacji szpitali, które posiadają Twoją historię medyczną.
zbierzemy dane i przekażemy OŚRODKom badawczym
Dane są kompletowane i anonimizowane.
Wszyscy skorzystamy z nowych metod leczenia
Gratulacje! Zostałeś dawcą danych i właścicielem tokena $Lake!

Laura

Laura choruje na zaawansowanego raka piersi, jest pod opieką hospicjum domowego. W badaniu mammograficznym sprzed trzech lat były widoczne pierwsze zmiany mogące świadczyć o procesie nowotworowym. Ponieważ jej badanie nie było analizowane przez algorytm sztucznej inteligencji zmiany zostały przeoczone a choroba Laury wykryta gdy było już zbyt późno. W przypadku lepiej wytrenowanych i powszechnie dostępnych algorytmów sztucznej inteligencji być może udałoby się wdrożyć skuteczne leczenie wcześniej.

Krzysztof

Krzysztof choruje na drobnokomórkowego raka płuc. Przyjmuje również wiele leków z powodu innych chorób towarzyszących. Otrzyma standardową chemioterapię, która w jego przypadku spowoduje wystąpienie poważnych reakcji niepożądanych. Z powodu braku danych medycznych nie jest obecnie możliwe dostosowanie schematu chemioterapii do profilu chorób i leków Krzysztofa.

Robert

Robert kilka tygodni temu miał wysoką gorączkę i czuł się źle. Trafił do szpitala gdzie wykonano podstawowe badania krwi. Na podstawie parametrów w badaniach lekarze szybko wysunęli podejrzenie sepsy i rozpoczęli skuteczne leczenie. Opracowanie protokłu , który uratował życie Roberta nie byłoby możliwe bez analizy ogromnych zbiorów danych pacjentów przyjętych do szpitala z podejrzeniem sepsy.

Ania

Ania od tygodni czuje się przygnębiona. Rodzina poleciła jej wizytę u psychiatry - zdiagnozowano depresję. Ania przyjmowała już trzy różne leki na depresję i żaden jej nie pomógł. Skuteczność terapii depresji jest na poziomie 62% - to m. in. brak odpowiednich danych blokuje rozwój badań nad spersonalizowanym leczeniem depresji.

Medycyna przyszłości zaczyna się dziś od Twojego kliknięcia

podaruj dane
Krzysztof
Laura
robert
Ania
Krzysztof
Laura
robert
Ania

Poznaj historie ludzi

Dzisiejsi bohaterowie klikają
Oznacz nas hasztagami!

Zapoczątkuj falę zmian

Wierzymy, że jedna osoba potrafi zapoczątkować wielkie zmiany. Dlatego zachęcamy Cię do szerzenia Idei Dawstwa Danych wśród swoich znajomych. Dołącz do social mediów i dziel się informacjami na temat Honorowego Dawstwa Danych! Oznaczaj nas hasztagami:
#honorowydawcadanych
#honorowadawczynidanych
#honorowedawstwodanych
#datahero
#datashero
#dawcadanych
#dawczynidanych
#podarujdane
Zalety Dawstwa Danych

Razem przyspieszymy rozwój medycyny

więcej o projekcie
Podaruj Dane

to rewolucyjne podejście do kwesti pozyskiwania danych medycznych pacjentów na rzecz badań naukowych. Idea zrodziła się w głowach młodych lekarzy (Ligii Kornowskiej i Wojtka Sierockiego), którzy dostrzegli istotny problem, jakim jest brak badań nad chorobami rzadkimi, spowodowany niewystarczającą dostępnością danych medycznych koniecznych do badań nad chorobami rzadkimi.

Dane te, jeśli będą pobrane od dużej i zróżnicowanej grupy pacjentów pomogą znaleźć odpowiedzi na nurtujące medycynę pytania i opracować leki na dotąd nieuleczalne choroby autoimmunologiczne, nowotworowy i wiele, wiele innych przypadłości dotychczas pozostających bez terapii.

Razem przyspieszymy rozwój medycyny

Poznaj naszą historie

Nie da się ukryć, że dane są kluczowym składnikiem współczesnej medycyny. Takie technologie jak sztuczna inteligencja czy podejście oparte na medycynie personalizowanej, wymagają ogromnej ilości danych medycznych i dokładnej ich analizy. Brak dostępu do nich może skutkować istotnym spowolnieniem rozwoju naukowego wskutek czego wielu pacjentów nie otrzyma diagnostyki czy terapii, które mogłyby uratować ich życie.

Mimo wielu prób na całym świecie istniejące rozwiązania dostępu do danych niemal zawsze w mniejszym lub większym stopniu naruszają  prawo pacjenta do dysponowania własnymi danymi lub odbierają pacjentowi nadzieję na nowe terapie poprzez brak możliwości optymalnego wykorzystania jego już zgromadzonych danych medycznych. W zależności od systemu wartości różne społeczeństwa decydują się poświęcić jedno z tych praw pacjenta w większym wymiarze niż drugie. Czy jednak na pewno musimy się godzić na ten kompromis? Czy nie ma lepszych alternatyw?

Jako lekarze, prawnicy, przedsiębiorcy i w końcu pacjenci uważamy, że jest inny, lepszy sposób. Dostęp do danych medycznych powinien opierać się o dobrowolny, szlachetny gest pacjenta. Potrzebujemy globalnego systemu dawstwa danych, podobnie jak posiadamy globalny system dawstwa krwi, organów czy szpiku kostnego. System dawstwa danych powinien opierać się o najnowsze zdobycze technologii dając zaufanie i bezpieczeństwo pacjentom, szpitalom oraz firmom tworzącym przełomowe terapie w oparciu o darowane dane.

Stworzenie globalnego systemu dawstwa danych medycznych stwarza wiele wyzwań prawnych, etycznych, ekonomicznych i organizacyjnych. Aby je przezwyciężyć, potrzebna będzie nam społeczność odważnych wizjonerów którzy podobnie jak my wierzą, że możliwe jest myśleć i działać inaczej. Dlatego już dziś zachęcamy Cię do wsparcia naszej idei i podzielenia się swoimi danymi medycznymi, aby mieć realny wpływ na życie milionów pacjentów takich jak Ty!

Pomóż pacjentom takim jak Ty
czytaj więcej
Pomóż innym takim jak Ty
Tania i bezpieczna technologia przyszłości
czytaj więcej
Aż 400 mln osób na świecie cierpi na choroby rzadkie. Spośród 7.000 rodzajów tych chorób, tylko 5% posiada zaakceptowaną terapię medyczną. Zostawia to aż 380 mln ludzi bez dostępu do żadnej formy leczenia! Dzięki Fundacji Podaruj Dane możliwe będzie ułatwienie prowadzenia leczenia dla takich osób. Dostęp do szerokiego zbioru danych i analiza na bazie całej populacji, może prowadzić do przełomowych odkryć wpływających na regresję rozwoju tych chorób. Dodatkowo, w ramach społeczności #dataheroes, możliwe będzie finansowe wsparcie projektów dotyczących chorób rzadkich.
Tania i bezpieczna technologia przyszłości
Zastosowanie Sztucznej Inteligencji i Uczenia Maszynowego dokonuje przełomu w medycynie pozwalając na dużo szybsze, dokładniejsze i tańsze diagnozy. Likwidując barierę odległości, pozwoli dotrzeć też do pacjentów, którzy dotychczas mieli utrudniony dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej. Ta rewolucja jednak potrzebuje jednak paliwa, którym są dane medyczne. Udostępniając swoje dane, dokładasz cegiełkę do rozwoju tej dziedziny medycyny.
Bezpieczne leki
czytaj więcej
Bezpieczne leki
Dawstwo Danych zapewnia mnogość dostępnych źródeł informacji (podmioty lecznicze, elektroniczne karty pacjenta, urządzenia przenośne), szerszy ich zakres i większą dywersyfikację etniczną. Możliwa jest więc dokładniejsza analiza efektywności leku, jak i monitorowanie możliwych długofalowych skutków ubocznych. Szczególnie istotne jest to w czasach pandemii takich jak COVID-19, kiedy znacznie szybciej zidentyfikujemy czynniki zwiększające ryzyko ciężkiego zachorowania, odkryjemy potencjalne leki, czy zbadamy skuteczność szczepienia.
Rozwój medycyny
czytaj więcej
Rozwój medycyny
Kluczowym momentem decydującym o tym czy dany lek zostanie wprowadzony na rynek, są badania kliniczne. Bardzo często brakuje jednak pacjentów którzy mogliby wziąć w nich udział, nawet dla tak popularnych chorób jak choroby serca. Dawstwo Danych i udział w społeczności #dataheroes pozwala znacznie zwiększyć potencjalną bazę chętnych do udziału w badaniach, przyspieszając prace wdrożeniowe.

Społeczność #DataHeroes
Czytaj więcej
Społeczność #DataHeroes
Darując swoje dane, stajesz się częścią społeczności #DataHeroes. Każdy prawdziwy bohater ma unikalną moc - Twoją jest token dawcy danych czyli token $Lake. Dzięki wykorzystaniu tokena możesz głosować nad dalszym rozwojowem systemu dawstwa danych oraz wspólnie z nami wybierać projekty społeczne i badawcze, które zdecydujemy się wspierać! Aby dowiedzieć się odwiedź oficjalną stronę Lake Token
Sprawiedliwa medycyna
czytaj więcej
Sprawiedliwa medycyna
Zbyt często badania naukowe są prowadzone bez odpowiedniej reprezentatywności - brakuje np. udziału osób starszych i kobiet. Dzięki Dawstwu Danych wspomagasz więc nie tylko rozwój medycyny, ale wpływasz też na wyższe bezpieczeństwo nowych terapii dla wszystkich przez większą różnorodność analizowanych danych.
Wygoda bezpieczeństwo i namacalne efekty
czytaj więcej
Wygoda bezpieczeństwo i namacalne efekty
Dzięki systemowi rejestracji online, swoje dane możesz podarować z dowolnego miejsca na świecie. Zastosowana technologia blockchain daje pewność i niezmienialność Twojej zgody, jak i transparentność każdej operacji na Twoich danych. Fundacja Podaruj Dane będzie cyklicznie informować o wynikach badań przeprowadzonych na udostępnianych danych, dzięki czemu każdy dawca będzie wiedział w jakich odkryciach miał swój udział.

Jesteś najważniejszym ogniwem społeczności Honorowych Dawców Danych

Jak to działa?
Społeczność to nie tylko Dawcy Danych, ale też placówki, których celem jest znalezienie odpowiedzi na pytania nutrujące naukę. Pomóż im znaleźć lek na Twoją chorobę!

Zostań

#datahero

Masz pełną kontrole

Twoje dane są bezpieczne

więcej o fundacji

O Fundacji

Fundacja Podaruj Dane to niezależna organizacja non profit, występująca jako zaufana trzecia strona w procesie dawstwa danych medycznych. Tworzą ją wiodące organizacje NGO z Polski, co gwarantuje niezależność, bezpieczeństwo, transparentność i nadzór nad procesem dawstwa danych medycznych.

Powstanie Fundacji jest odpowiedzią na apel Komisji Europejskiej, która w swoich dokumentach wskazuje na potrzebę stworzenia “zaufanej trzeciej strony”, której pacjent będzie mógł darować swoje dane, dbając również o to by dane te były upublicznione, a nie upaństwowione. W ten sposób pacjenci mogą wspierać rozwój medycyny poprzez udostępnienie swoich danych medycznych, bez obaw o potencjalne nadużycia ze strony rządów czy powiązanych z nimi korporacji.

Początkowo kluczowym elementem działalności Fundacji będzie stworzenie systemu Dawstwa Danych Medycznych, w którym pacjent będzie miał możliwość wyrażenia zgody na przekazanie swoich danych właśnie dla Fundacji, a Fundacja będzie przekazywać dane medyczne dla różnych instytucji np. uniwersytetów, dla celów badawczo-rozwojowych. Zanim jednak dane zostaną przekazane dalej, nastąpi proces ich bezpiecznej anonimizacji, czyli całkowitego usunięcia danych, które pozwalają na identyfikację do kogo należały te dane. Po stworzeniu systemu, głównym zadaniem Fundacji będzie promowanie ideii Dawstwa Danych Medycznych oraz pozyskiwanie partnerów, dzięki którym dawstwo danych zmieni się z ideii, w siłę rzeczywiście napędzającą rozwój medycyny przyszłości.

anonimowość
Twoje dane medyczne będziemy przekazywać instytucjom badawczym, wyłącznie jako anonimowe i tylko za Twoja zgodą złożona jako oświadczenie woli.
technologia
Dla bezpieczeństwa Twoich Danych korzystamy z  technologii Blockchain - rejestr danych w wielu kopiach, z których każdy zawiera zamkniety zestaw informacji. Wszystkie operacje w systemie są szyfrowana, zapisywane w trwały sposób i nawet my nie możemy ich usunąć ani zmienić.
wpływ
W każdej chwili możesz wycofać lub zmodyfikować Twoją zgodę/oświadczenie woli. Twoja zgoda uprawnia Cię do otrzymania tokenu $LAKE, dzięki któremu będziesz mógł współdecydować o dalszym rozwoju Dawstwa Danych.
zaufanie
System Dawstwa Danych współtworzy wiele instytucji zaufania publicznego. W każdym momencie możesz kontrolować przepływ Twoich danych bezpośrednio na swoim koncie lub poprzez jednego z naszych partnerów.

Miej wpływ na rozwój Dawstwa Danych

Każdy prawdziwy bohater ma unikalną moc - Twoją jest token Dawcy Danych - $Lake. Możesz go wykorzystać w  głosowaniu nad dalszym rozwojowem Idei Dawstwa Danych oraz wspólnie z nami wybierać projekty społeczne i badawcze, które będziemy wspierać!
wykorzystaj moc tokena $lake

Podarujmy sobie szanse na lepsze zdrowie i życie

podaruj dane

Pytania i odpowiedzi

1
Czym jest Idea Dawstwa Danych?
Idea Dawstwa Danych to koncepcja darowania danych medycznych na cele badawczo rozwojowe medycyny. Fundacja Podaruj Dane realizuje ją na podstawie zgód/oświadczeń woli zebranych od Dawców/pacjentow, które składają na platformie Podarój Dane. Jest to koncepcja analogiczna do upoważnienia członka rodziny pacjenta do dostępu do jego dokumentacji medycznej. Podobnie jak w przypadku innych rodzajów dawstwa (krew, szpik kostny, organy) udział w Dawstwie Danych medycznych będzie dobrowolny i nieodpłatny.
2
Jak wygląda procedura Dawstwa Danych?
Cały proces Dawstwa Danych jest realizowany online. Potrzebujesz tylko komputera z dostępem do internetu i konta w jednym z wiodących polskich banków. Aby zostać Dawcą Danych należy założyć konto na platformie Podaruj Dane, następnie przejść proces potwierdzania tożsamości przez moje-ID i zakończyć na udzieleniu zgody. Całość powinna zająć nie więcej niż 5 minut!
3
Czy dawstwo danych jest bezpieczne?
Zastosowany przez Fundację Podaruj Dane system IT - zwany Data Lake - wykorzystuje najnowocześniejszą technologię rozproszonej bazy danych (blockchain) do odnotowywania informacji o tym, co się dzieje z Twoimi danymi. Dodatkowo, przekazanie danych instytucjom B+R (badawczo rozwojowym) jest możliwe wyłącznie po  kompletnej anonimizacji, czyli po usunięciu wszystkich informacji, które mogłyby wskazywać konkretnego Pacjenta. System jest na bieżąco monitorowany przez firmy od cyberbezpieczeństwa i regularnie przechodzi  testy penetracyjne. Bezpieczeństwo danych jest dla nas najważniejsze.
4
Czym jest technologia blockchain i dlaczego ją wykorzystano?
Blockchain to baza danych o strukturze łańcucha bloków, które zawierają nieedytowalny rejestr informacji (technologia pozwalająca na tworzenie rozporoszonego rejestru licznych kopi danych, bez jednostki centralnej). Rozwiązanie takie gwarantuje absolutną transparentność naszego systemu i możliwość kontroli jak wykorzystane są podarowane przez Ciebie dane. Nasze motto to: ufaj - ale sprawdzaj!
5
Czy moje dane nie będą wykorzystywane bez mojej wiedzy?
Każda operacja pobrania i przekazania Twoich danych będzie odnotowana w systemie blockchain, co pozwoli Ci sprawdzić, jak są przetwarzane. Bez Twojej dodatkowej zgody szczegółowej nie wolno nam też przekazać Twoich danych osobowych instytucjom B+R. Masz pewność, że Twoje dane przekazywane na potrzeby badawcze będą w pełni zanonimizowane.
6
Czym jest anonimizacja?
Anonimizacja to proces przekształcania danych gwarantujący brak możliwości ustalenia do kogo te dane należały. Może to być np. usunięcie imienia, nazwiska, adresu, zastąpienie liczby wskazującej na wiek przedziałem wiekowym (np. zamiast 56 lat, przedział 50-60) lub wymiana niektórych rekordów pomiędzy sobą w jednej bazie rekordów. Sposobów na anonimizację jest bardzo wiele i będziemy z nich korzystać w taki sposób, aby każde dane były w pełni zanonimizowane.
7
Kto jest administratorem moich danych?
Administratorem danych jest polska Fundacja “Podaruj Dane” tworzona m. in. przez Polską Federację Szpitali, EIT Health, Fundację Alivia i Fundację My Pacjenci.
8
Jak będzie przebiegał proces pobierania i udostępniania moich danych?
Mając oświadczenie woli pacjenta szpital jest niezwłocznie zobowiązany do udostępnienia jego dokumentacji medycznej. Jest to obowiązek prawny. Jeśli wyraziłeś zgodę na platformie Podaruj Dane, dzięki integracji ze szpitalami będziemy od nich pozyskiwać Twoje dane. Na końcu Twoje dane  będą przechodzić proces anonimizacji i zostaną udostępnione instytucjom badawczo rozwojowym (B+R).
9
Jak będzie przebiegać proces anonimizacji?
Proces anonimizacji będziemy dostosowywać do rodzaju danych, które anonimizujemy - tak aby mieć absolutną pewność, że jest on nieodwracalny (czyli że nikt nie będzie w stanie ustalić do kogo należał dany rekord). Będziemy korzystać z rządowych wytycznych dot. bezpieczeństwa otwartych danych (https://www.gov.pl/web/ia/standardy-otwartosci-danych) a także międzynarodowych wytycznych dot. anonimizacji danych medycznych. Anonimizacja będzie gwarantowana przez Fundację Podaruj Dane.
10
Czy mogę wycofać moją zgodę?
Założeniem naszego systemu jest oddanie władzy nad danymi w ręce ich prawowitych właścicieli - pacjentów. Zatem będziesz mógł/mogła wycofać zgodę w każdym momencie.
11
Jakie dane będą zbierane?
Na początku Fundacja będzie zbierać dane najbardziej ustrukturyzowane - np. dane procedur medycznych (ICD9, ICD10), badania laboratoryjne, aplikowane leki, badania radiologiczne. Następnie system będzie rozwijany aby zapewnić pomoc w dziedzinach najwyższej użyteczności danych.

Wspierają nas:

Patronat medialny
Patronat medyczny
Patronat uniwersytecki

Nasz Manifest poparli:

Pobierz manifest
Patronat medialny
Patronat medyczny
Patronat uniwersytecki
Patronat medialny
Patronat medyczny
Patronat uniwersytecki